Az autista gyermeket nevelő édesanya azon túl, hogy erős kézzel tart rendet az „irányított káoszukban”, még fejlesztő élménynyaralásokat is szervez sorstársai, a szintén autista gyermeket nevelő családok számára. Miként telnek a mindennapjaik, és mit tud adni egy ilyen tábor az érintett családoknak? Erről kérdeztük őt.

Hogyan kezdődik a te személyes történeted? Milyen jelekből láttad, hogy ez most más, mint az első gyermekednél volt?

Pár hónaposan már gyanús volt, hogy nem figyelt zajokra, nem mosolygott, nem gügyögött, három hónaposan még nem tartotta a fejét, de a környezetem nyugtatott: „ó, nincs semmi gond, túl aggódós anyuka vagy!” Majd Enci másfél-két éves korában fordultunk nevelési tanácsadóhoz, mert nem lehetett vele együttműködni. Mindenhol azt kaptam válaszul, hogy elkényeztetem, meg hisztis anyuka vagyok. Kb. öt és fél éves volt már, amikorra teljesen elfogyott az energiám. Ekkor a gyermekorvos elküldött minket a debreceni gyermek pszichiátriára, és ott 20 perc után azt mondta a doktor úr, hogy menjünk el az autizmus ambulanciára. Ott kaptunk majd hatévesen diagnózist. A legtöbb szülőt lesújtja egy ilyen hír, és végig is kell menniük a gyászfolyamaton, hogy együtt tudjanak vele élni. Én amikor megkaptam a diagnózist, örültem, hogy végre van neve a dolognak. Most már tudjuk, merre kell mennünk tovább.

Milyenek a mindennapjaitok?

Enci viszonylag egyszerű esetnek számít, így teljesen normál általános iskolába jár. Neki a szociális készségekkel vannak zavarai, a matematikai, illetve logikai gondolkodásokban, az összefüggések keresésében van zavara. Nem szereti az utasításokat, nem érzi magát komfortosan, ha nincs előre megbeszélve, hogy mi fog történni. Emiatt azok a szituációk, ahol nem ő irányít, ott elveszik. Ezt általában dühvel kompenzálja: lábdobogás, asztal csapkodás, most már inkább elvonulás.

Hogyan tanultok együtt otthon?

Encinek általában négyig van fejlesztése. Utána leülünk, és rajzolunk, színezünk, videókat, interaktív feladatokat keresünk. Vagy természetismerethez kimegyünk a kertbe, és megmutatom a szőlőlevéltől a mellékgyökérzetig mindent. De volt itt már zeneköltés, versköltés, tankönyvgyártás füzetben, speciálisan neki, képekkel beragasztva. Ez tantárgyanként egy-két óra. Másnapra mondjuk négy tantárgyból kell felkészülni. Emiatt a szombat-vasárnapunk arról szól, hogy megtanulunk hétfőre, keddre, minden tantárgyat előre, amit csak lehet, hogy utána már csak ismételni kelljen.

 Hogyan látod Enci jövőjét?

Találtam egy középiskolát Nyíregyházán, ahova bízom benne, hogy fel fogják Encit venni. Ez egy speciális iskola, ahova csak enyhén értelmi fogyatékosok, autisták, gyengénlátók, siketek, mozgáskorlátozottak járnak, és két pedagógus van velük folyamatosan. Ez az a világ, ami neki való. Itt nappali tagozaton tanulhat különböző szakmákat vagy akár le is érettségizhet. Nem látom még hogyan és miként, de valamiért az van bennem, hogy Enci fog tudni önálló életet élni.

A tanulás mellett a kikapcsolódás is kiemelt szerepet tölt be az életetekben, hiszen rendszeresen eveztek. Hogyan született meg benned az autista családok számára szervezett élménytábor ötlete?

Korábban is szerveztünk már vízitúrákat. Innen jött az ötlet, hogy ha vízitúrákat tudunk szervezni, miért ne tudnánk autista családok számára szervezni hasonló tábort? Csak 8-10 terapeuta és rengeteg pénz kell hozzá, hogy ezeket az élmény nyaralásokat megvalósítsuk. (nevet)

Azzal a céllal álmodtuk meg a tábort, hogy végre a szülők is kikapcsolódjanak. Képzeljük csak el, mit csinál egy anya, aki 10 éve karanténban él a gyerekével, mert annyira súlyosan autista? Ez az anya nem dolgozik, nincsenek barátai, valószínűleg elváltak, és szépen lassan beszűkül a 40 m2-re, még a postára sem tud elmenni segítség nélkül. Az autistákat nevelő szülők között rengeteg a kiborulás, mert egyedül van, nincs pihenő, nincs megállás, nincs, aki segítsen. Mindenki bánt: beszólnak a játszótéren, felkopog a szomszéd, mert dühromama van a gyereknek, és sorolhatnám. Ebbe a táborba az autistáknak szervezett napközis táborokkal ellentétben az egész család jöhet. Tessék anyának és apának pihenni!

Milyen visszajelzéseket kapsz? Milyen változást hoz a tábor a családoknak?

A szülők általában a harmadik napra engednek le, és nyugszanak meg igazán. Először nem tudnak mit kezdeni a helyzettel, mert ilyen, hogy nem fogja a gyereke kezét, még nem volt. Amíg a gyermek fejlesztésen van, ő elmegy egy kicsit beszélgetni a pszichológussal, vagy elmegy egy gyógymasszázsra, leül az Öreg-Túr partjára és csak nézi a vizet, mert ott olyan jó, vagy csak hallgatja a madárcsicsergést, beszélget a párjával, bemennek a faluba, vásárolnak valamit. Tehát egyszerűen olyan plusz élményekhez juttatjuk őket, ami másnak teljesen természetes, de ők mondjuk lehet, hogy már 15 éve nem csináltak ilyet.

Mi a legkedvesebb emléked a táborokról?

Egyik évben jött hozzánk egy hölgy a kisfiával, aki értelmileg is súlyosan érintett. Őket a nagyszülők hozták el, mert nem volt autójuk, és egyedül nem mert elindulni. Kiderült, hogy ennek az anyának nagyon nehéz a helyzete, mert az édesanyja ráhárít minden felelősséget a gyermek állapotával kapcsolatban, emiatt nem tudtak fejlődni. Miután a táborból hazamentek, és elkezdte a mindennapokba átültetni azokat, amiket itt a táborban tanult, sikerült talpra állnia. Elköltözött a nagyszülőktől, talált munkát és lett párkapcsolata is. Úgy érzem, ebben óriási szerepünk volt, és ez nagy büszkeséggel tölt el!

Van valamilyen hitvallásod?

Én azt vallom: az életben soha nincs probléma. Csak megoldandó feladat van. Nem arra fókuszálok, hogy mennyi baj van, hanem hogy mit hogyan lehet megoldani.

Enci előtt is ilyen volt a személyiséged?

Igen. Amiben változtam, az a feltétel nélküli elfogadás. Amit még tanultam tőle az a kreativitás. Például a peloponnészoszi csatát, vagy a nyelvtani szabályokat bármikor lerajzolom fejből színesen szagosan. (nevet)

Mit üzennél a hasonló helyzetben lévő sorstársaidnak?

Az édesanyáknak azt üzenem: merjenek segítséget kérni! Ne titkolják, hogy a gyermek autista. Hiszen hogyan is fogadhatná el egy társadalom a gyermekünket, ha mi magunk titkoljuk, és mi nem fogadjuk el olyannak, amilyen, és mi nem vállaljuk fel? Legyen akár mozgássérült, zseni, látássérült, értelmileg érintett, down-szindrómás, vagy épp autista.

A cikkben szereplő valamennyi kép a történet szereplőjének tulajdonát képezi.