Bérczes Judit “Judy” két egészséges ikerfiú mellett egy súlyos genetikai betegséggel, a Dravet-szindrómával küzdő kislány édesanyjaként nem hagyta, hogy a tragikus diagnózis teljesen rányomja bélyegét az életükre, inkább megtalálta a túlélő stratégiát az egész család számára.

Hogy derült ki, hogy kislányod Dravet – szindrómában szenved?

2,5 évesek voltak az ikerfiaim, amikor megérkezett Mia. Minden nagyon idillikus volt, mindig is nagy családot szerettem volna. A kislányomnak 5 hónaposan volt az első lázgörcse, amit 7 hónaposan egy súlyos roham követett. Miának lebénult a fél oldala, így azonnal a kórházba siettünk, mindezt a legnagyobb Covid járvány közepén. Vártuk, hogy hazamehessünk, azonban az orvos elmondta a lesújtó diagnózist, Mia Dravet – szindrómás. Sokként ért, bevittünk a kórházba egy egészséges gyereket, és egy ilyen súlyos diagnózist kaptunk.

Hogyan tudtátok feldolgozni a történteket?

Amikor hazajöttünk, utána olvastunk ennek a reménytelen betegségnek, borzasztó volt, elsötétült a világ. Az első hetekben megszűnt minden létezni, csak sírtunk. Sajnos a Dravet – szindrómás gyerekek légzése bármikor leállhat, éjszaka is, így az első években a férjemmel 24 órás felügyeletet kellett tartanunk Mia mellett. A betegségből fakadó hosszú, elhúzódó epilepsziás rohamokat sajnos bármi kiválthatja.
A legnehezebb elfogadni azt a tényt, hogy 10 Dravet-szindrómás gyerekből összesen ketten élik meg a felnőttkort, és sosem lesznek képesek ellátni önmagukat.

Hogy élték meg az ikerfiaid mindezt?

Mindannyiunknak bele kellett tanulnunk ebbe a komplex betegségbe. Az első három év volt a legnehezebb, mert a fiaim nagyon keveset kaptak belőlem, rengeteget voltam kórházban Miával, emiatt sokszor van lelkiismeret furdalásom még most is. Szerencsére egyrészt fantasztikus családunk van, így nagyon sok szeretetet kapnak a fiúk a rokonoktól is, másrészt most, hogy Miának stabilabb az állapota, a férjem is több időt tud vele tölteni, ezáltal pedig én is többet tudok együtt lenni a fiaimmal.

Hogyan jött az életetekbe az utazás? Azért egy ilyen program még egy gyerekkel is eléggé körülményes, nemhogy hárommal, akik közül az egyik bármikor súlyos epilepsziás rohamot kaphat.

Eszembe jutott két sírás közt, hogy lelkileg is jobbat tenne nekünk, hogyha nem azt olvasnánk mindennap, hogy milyen kilátástalan ez a Dravet-szindróma. Tudtam, hogy ezzel nem segítek sem magamon, sem a családunkon, mert ezeken nem tudunk változtatni. Próbáltam pozitív irányba terelni a gondolataimat, így jutott eszembe az utazás. Mérlegelve az akkori lehetőségeket és feltételeket, Mexikó mellett döntöttünk. Ez az utazás terápiás jelleggel hatott mindannyiunk számára, azóta több, mint 30 országban jártunk a családdal.

Mi késztetett arra, hogy megoszd az élményeiteket a nyilvánossággal?

Nem most kezdtem a blogolást, kiskorom óta naplót írtam minden nap. Több alkalommal éltem külföldön, ott is mindig készítettem blogokat. Én mindig írok arról, ami éppen foglalkoztat. Amikor ikerterhes lettem, akkor az instagramon publikáltam erről, majd az utazásokról. Amikor a Mia beteg lett, fél év kellett, hogy kiírjam magamból a történteket. Ez nemcsak az én lelkemnek jó, hanem fel tudom vele hívni a figyelmet erre a betegségre. Érdekes volt számomra, hogy bár én még soha nem hallottam erről, nagyon sokan érintettek. A beszámolóim során próbálom reálisan bemutatni az életünket. Sok kihívásunk és nehézségünk van, de nem hagyhatom, hogy ez felülkerekedjen az életünkön.

Ha egyetlen gondolatod lenne, amit mottóként vagy tanácsként adhatnál át a történeted követőinek, mi lenne az?

Hogyha a félelmeimet követem, akkor vége az életemnek, mert akkor semmit nem fogok csinálni. Merni kell belevágni álmaink megvalósításába, és adjunk hálát a megélt tökéletes pillanatokért.