interjú Földvári Nagy Zsuzsannával, a Richter Főnix Közösség tagjával.

„A honlapunkon lévő verset mormolva imádkoztak az inkubátor mellett, mert olyan sokat jelentett nekik a segítségünk”

Zsuzsa01Földvári Nagy Zsuzsanna sokáig küzdött azért, hogy kisbabája legyen. Néhány hónappal az örömhír után azonban HELLP-szindróma miatt koraszült. A csaták a szülőszobában sem értek véget. Zsuzsanna megismerte az élet mélységeit, de nem adta fel. Ma már a Koraszülöttekért Országos Egyesület vezetőjeként segít olyan szülőknek, akik szintén átélik az övéhez hasonló kálváriát. Zsuzsanna példamutató történetével bekerült a Richter Főnix Közösség tagjai közé.

- Milyen emlékeid vannak a gyermekvárásról?

- Ahhoz, hogy várandós lehessek, öt évet lombikoztam. Ennek a lombikperiódusnak a végén estem teherbe Jankával, de sajnos már a 19. héten volt arra utaló jel, hogy valami nincs rendben, ugyanis Janka el volt maradva a fejlődésben. Nekem akkor a szentesi orvosom azt mondta, hogy ő úgy lenne nyugodt, ha megnéznének engem egy klinikán is, Budapesten. Ez így is történt, több hetet feküdtem egy fővárosi terhespatológián, fenyegető koraszülés diagnózissal. Bár eléggé lelassult Janka fejlődése, nem ezért szültem meg őt korábban, hanem mert lett egy HELLP-szindrómám. Ez egy hirtelen kialakuló, súlyos terhességi toxémia, amitől gyakorlatilag elkezdtek leállni a szerveim. Olyan súlyos volt ez a szindróma, és olyan hirtelen jött, hogy ha én akkor nem abban az intézményben és abban a környezetben vagyok, akkor biztos, hogy nem éljük túl. A szülésnél konkrétan kiabáltak a fejem fölött. Harcoltak az idővel, hogy mikor esnek szét a vérlemezkéim. A gerincembe nem tudtak érzéstelenítőt adni, mert olyan rossz állapotban voltam, így inkább elaltattak. A kislányom a 26. hétre, 610 grammal érkezett meg.

- Mikor láthattad őt először?

- Amikor felébredtem, igyekeztem nagyon hamar összeszedni magam, mert mielőbb látni akartam a lányomat. Addig valamilyen módosult tudatállapotban voltam. Azt képzeltem, hogy Janka meghalt, csak nem merik nekem megmondani. A szülés után körülbelül 4-5 nap elteltével láthattam őt először. Benne van a fejedben az, hogy te öt évig küzdesz azért, hogy várandós legyél, majd az inkubátorban meglátsz egy alig félkilós gyereket, aki küzd az életéért, és látványosan szenved, az azt gondolom, hogy olyan erősen hat az ember jellemére, hogy onnantól teljesen megváltozik. Azt felfogni, hogy nem biztos, hogy életben marad a gyermeked, és hogy az első két hétben bármi megtörténhet, nem volt egyszerű. Ráadásul a férjem vidéken dolgozott, ritkán jöhetett látogatóba. Ezt is nehéz volt megélni. Pedig ez a trauma ugyanúgy érinti az édesapákat is, csak ugye a sztereotípia szerint egy férfinek erősnek kell lenni, meg még helyt is kell állnia a munkában. Úgyhogy nagyon nehezített terep az édesapáké. Érdekes a szituáció, mert ők igazából két emberért aggódnak. Az anya a gyermekéért aggódik, de a férfi a párjáért és a gyermekéért is. Én Jankával 3 és fél hónapot töltöttem összesen a koraszülött osztályon. Folyamatosan rettegtem, hogy életben marad-e, vagy hogy milyen szövődménye lesz. Csak a túlélésre koncentráltam, és arra, hogy az ép elmémet ne veszítsem el. Úgy lebegett előttem a Szentes tábla, és az, hogy haza kell mennünk, mint agár előtt a csont.

- Nagyon könnyű így beleragadni egy depressziósabb állapotba. Nem tartottál ettől?

- A koraszülő édesanyák jelentős százaléka beleugrik a depresszió meleg, ölelő, hívogató karjaiba. Janka 1 éves korára én 130 kiló lettem. Eleve az előzmények sem voltak egyszerűek, majd szembesülni azzal, hogy az én gyerekem mennyivel másabb, mint a többi gyerek a korosztályából. Nagyon erős az önvád. Van egy védőnői támogatói programom, ahol rengeteget szoktam beszélni arról, hogy mit éreznek a koraszülő édesanyák. Fontosnak tartom, hogy azok a szakemberek, akik velünk foglalkoznak, elkerülve a sikertelen orvos-beteg kommunikációt, tájékozottak legyenek arról, hogy min megyünk keresztül. A másik, amivel iszonyatosan küzdöttem, azok a kérdések, hogy mit csináltam, hogy koraszültem? Képzeljük el, hogy a koraszülés egy nagy halmaz, amit három cikkelyre oszthatunk fel. Az első cikkelynél soha nem derül ki, hogy mi okozta a koraszülést, a második cikkelynél az anya vagy a magzati betegségre vezethető vissza, a harmadik cikkelynél pedig az anya rossz szocio-kulturális háttere. Ez az utolsó harmad az, amit a társadalom gyakran rávetít az egész halmazra, tehát azt gondolják, hogy az anya biztos, hogy csinált olyat, amivel nem vigyázott magára…

- Mi történik azután, hogy egy koraszülött baba és a szülei végre hazamehetnek a kórházból?

zsuzsa02

- A gyermek fejlődésével jár egy hullámvasút. Azt szoktuk mondani, hogy három lépcsőt megyünk előre, és kettőt csúszunk vissza. És bár a kórházban nagyon várjuk, hogy a gyerek hazakerüljön, a csata nincs megnyerve, a háború csak ott kezdődik. Azaz, hogy a gyerekből a lehetőségeihez és az egészségi állapotához mérten kihozzuk a legtöbbet. Én téglánként építettem fel a gyerekemet, olyan volt, mint egy projekt, excel táblában vezettem a fejlesztéseket, hova és mikor megyünk, stb. Rengeteg embert megkerestem, mindenkivel beszéltem, hogy hová és kihez érdemes menni, milyen jogaink vannak. Sokan úgy vannak vele, hogy ha nem is minden klappol, nem baj, de legalább egészséges a gyerek. Ilyenkor azonban gondolni kell a jövőre. Például igenis befolyásolja majd a gyerek tanulási lehetőségeit, ha mondjuk nem kezd el időben mászni. Fontos, hogy nem csak az orvosoknak és a védőnőnek, hanem a szülőknek is figyelnie kell.

- Amire az egyesülettel fel is szoktad hívni a figyelmet… Hogyan fogalmazódott meg benned, hogy létrehozd a KORE-t?

- Amikor hazajöttünk a kórházból, akkor kezdtem el azon gondolkodni, hogy hányan lehetünk koraszülők, kevés információval, kétségbeeséssel… és akkor megfogalmazódott bennem, hogy miért ne kapaszkodhatnánk össze? 2007 decemberében csináltam egy blogot, ahol összegyűjtöttem néhány édesanyát a kórházból, azzal a céllal, hogy a laikus és megélt tapasztalatainkkal segítjük azokat, akik ezután kerülnek hasonló helyzetbe. Amint elhatároztam, hogy én ezt megcsinálom, olyanná váltam, mint egy mágnes. Megtaláltak azok az emberek, akik hasonlóan gondolkoztak, vagy úgy érezték, hogy ők is bele akarnak ebbe tenni valamit. 2008-ban tudatosult bennünk, hogy nincs egy olyan weboldal, ami laikusoknak megfogalmazva átadná, hogy mi is történik a családokkal a koraszülött intenzív osztályon. Akkor Rappné Pogány Orsolyával, szintén egy koraszülő édesanyával, létrehoztuk a koraszulott.com honlapot, és oda kezdtünk el információkat feltölteni. Azóta is rengeteg megerősítést kapunk, és olyan leveleket, amikért érdemes ezt csinálni. Azt látom, hogy óriási segítség ez a családoknak, hogy van egy oldal, ahol el tudnak mindent olvasni, és van egy szerető-ölelő közösség, akikre számíthatnak. Rengeteget tudok segíteni a sorstársaknak a saját tapasztalataimat előhívva is. Janka például nehezen evett, nem rágott, nehéz volt a súlyfejlődése. Ma el tudom mondani annak az anyukának, aki most küzd ezzel, hogy hidd el, hogy jobb lesz, mert velem ez már megtörtént. El tudom neki mondani lépésről lépésre, hogy mi fog ezután következni, és ne csüggedjen, mert lesz ez jobb is. És nem pörög, nem őrli magát, hogy úristen, az én gyerekemmel biztos valami nagyon nagy baj van. Néha alig hiszem el, hogy ennyi mindent elértünk az egyesülettel. A honlap, a közösség, koraszülött osztályok családbarátabbá tétele, adományozások, koraszülöttek világnapja… Vagy például ír nekem egy anyuka, hogy a honlapon lévő verset mormolva imádkoztak az inkubátor mellett, mert olyan sokat jelentett nekik a segítségünk.

- Janka mit tud a te munkásságodról, és egyáltalán arról, hogy ő is korán érkezett?

- Janka tisztában van mindennel. Sokszor viszem magammal például akkor is, ha megyünk adományozni, és akkor az intenzív osztály ajtajáig jön. Van egy ikonikus képem róla öt évesen, hogy egy családi napon ki volt állítva egy mentőautó, amibe Janka bepattant, elkapta az ambu-pumpát, és mondta, hogy jó, akkor menjünk, mentsük meg a babákat. Nála nagyon beépült ez a dolog. A saját koraszülöttségét úgy kommunikáljuk felé, hogy ezáltal ő különleges.